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ㆍ 제목 김현우 교수님 답변 부탁드립니다.
ㆍ 조회수 68 ㆍ 등록일시 1970-01-01 09:00:00
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안녕하세요. 저는 1월 20일 내원했던 최민찬 아빠입니다. 민찬이는 태어날때 선천성으로 손가락이 펴지지 않는 (뇌출혈과 구개열증상포함) 현재 8개월된 예쁜아기입니다.과거 연세병원에 내원하였을때는 취학직전에 수술하는 것이 좋다는 김현우 교수님의 진단을 받았습니다. 그런데 오늘 5월 24일 구개열로 인해 서울대 연계진료를 받던중 민찬이 같은경우 겉으로 보기에는 양쪽 합해서 4손가락이 안펴지는 걸로 보이나 서울대 병원에서 X-ray영상자료를 보고 말하길 10손가락 모두 증상이 있고 이를 선천 다발성 관절구축증이라고 말하며 현재 매우 심각한 수준이고 정상인이 손가락에 8개근육이 있다면 민찬이 같은 경우 4개정도만 손가락 근육이 있어 수술해도 완치될 가능성이 없다고 말을 하여 저희부부는 엄청난 충격을 받아 다음과 같은 내용을 문의드리려 합니다. 또한 6월 8일에 김현우교수님께 진료예약을 하였으며 향후진료시 보다 구체적인 설명을 듣고싶고 부모로서 수술전 아기에게 해줄 수있는 것이 어떤것이 있는지 궁금하여 문의드립니다. 문의 1. 선천 다발성 관절 구축증과 선천 다발성 관절 만곡증은 똑같은 말인지 아님 증상에 따라 구별해서 쓰는지요? 2. 만약 구별하는경우 민찬이는 구축증과 만곡증 중 어떤증세에 해당하나요? 3. 스트레칭을 안하면 향후에 근육이 딱딱해져서 마비증상이 올수도 있는지, 해야한다면 지금 얼마나 해야하는지, 병원내에 클리닉센타등에도 알아봐야 하는지, 부목과 같은 보조기구를 사용해야하는지 궁금합니다. 또한 유아도 물리치료를 해야하는지 궁금합니다. 4. 1월 20일 내원하였을때 김현우 교수님께서는 시간이 지난 후(취학 직전) 에 수술하는게 좋다고 말씀하셨는데..그 수술이 교정과 같은 뼈와 근육이 자리잡는 수술이인지 아니면 힘줄 이식과 같은 수술인지 궁금합니다. 5. 오늘찍은 서울대X-RAY영상자료 여기에 첨부파일로 올려도 되는지 궁금합니다.
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