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ㆍ 제목 만 4세 아이 엄마
ㆍ 조회수 63 ㆍ 등록일시 1970-01-01 09:00:00
ㆍ 첨부파일
안녕하세요. 한달전 우리 아이와 같이 풍선 놀이를 하다 손바닥이 하늘을 향하게 풍선을 올리는 걸 알려주었는데 아이가 손등으로만 자꾸 풍선을 올려서 너무 놀라서 담날 가까운 정형외과를 갔습니다. 선천적인 기형인것 같다 하더라구요. 너무 무섭고 겁이 나서 어떻게 해야 할지 몰라 부천성모병원에 방문하였으나, 잘 모르시는것 같았습니다. 겁부터 나서 일단 인터넷을 이용하여 모든 검색을 해 보았으나 희귀병으로 알려져 있더라구요. 인터넷 검색도중 우리 아이와 같이 선천성 요척골로 인한 병을 김현우 교수님 이하 몇분이 보고서를 작성하신게 있어서 그래도 일단 안심은 되더라구요. 300명중에 1명이 온다는 병으로 부모로서 직장생활 한다는 이유로 아이를 곁에서 지켜주지 못하고 돌봐주지 못한 죄책감으로 하루 하루를 지내고 있습니다. 아이의 웃는 밝은 얼굴을 보면서 하염없이 눈물만 흘리고 있습니다. 만4세라 수술하는것도 겁이나고, 완치는 가능한지, 생활하는데 불편하는게 없는지 너무 궁금합니다. 또한 장애 판정까지도 받을수 있다고 하는데 혹여 나중에 사회 생활하면서 불편하지 않을까 걱정도 되구요 수저를 들되 손바닥이 밑을 향하게 하고, 앞머리 긁는것도 힘들어 합니다.손바닥을 하늘로 해서 펴라 하면 안된다 소리만 하구요, 가슴이 미어 집니다. 혹여라도 정상 치료 가능한지 답변 부탁드립니다. 그럼 죄책감을 겪고 있는 부모로서 조금 안심이 될듯 합니다.
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