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| ㆍ 제목 | ARTHROGRYPOSIS에 대하여 | ||
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| ㆍ 조회수 | 790 | ㆍ 등록일시 | 1970-01-01 09:00:00 |
| ㆍ 첨부파일 | |||
| 지금 제가 있는 곳은 호주 퍼스라는 곳으로 지난 11월 2일 이곳으로 이민을 오게 되었습니다. 아내가 출산예정일을 2개월이나 남겨둔 11월 18일에 양수가 터지고, 통증이 심해짐에 따라 더 기다리지 못하고 이곳 King Edward Memorial Hospital For Woman에서 제왕절개를 통해 쌍둥이 딸을 출산하게 되면서 예상치 못했던 어려움이 부딪히게 되었습니다. 예정일에 훨씬 못 미쳐 태어난 두 딸아이 중 첫째아이가 오른쪽 발이 안쪽으로 뒤틀려 있고(clubfoot같은 형태) 오른쪽 무릎의 휘는 방향이 반대(즉, 발뒤꿈치가 엉덩이 쪽으로 휘지 않고 배쪽으로 휘고) 엉덩이의 위치 또는 형태가 정상적이지 못하며 팔꿈치의 관절이 뻣뻣한 상태로 태어났습니다(다행히 손가락과 손목은 정상적입니다) 소아정형외과 의사가 있는 지금의 병원(Princess Magaret Hospital For Children)에 온 이후 인큐베이터 안에서 주의 깊은 관찰과 수차례 검사 후 어제 소아정형외과 의사와의 면담에서 딸아이의 병명이 ARTHROGRYPOSIS이고 보통의 아이들보다는 약간 덜 심하다고 들었습니다 당장 오늘 아침부터 아이의 양다리에 석고붕대를 하기 시작하였고, 아이의 팔꿈치를 유연하게 하는 물리치료가 시작 되었고, 아이의 엉덩이에 대해서는 앞으로 12개월간 관찰을 할 예정입니다 아이의 병명을 듣고 인터넷을 뒤져가며 정보를 찾았지만 한국식 병명으로 선천 다발성 관절 만곡증이란 것과 이 병이 어쩌면 아이가 살아가면서 평생 장애로 남을 수 있다는 사실을 알게 되면서 인터넷으로 확인되는 정보나 논문 등은 대게가 10년 전후 자료가 대부분이어서 지금 현재의 상황을 알 길이 없어 먼곳에서 문의를 드리게 되었습니다. 제 딸아이가 가진 이 병이 앞으로 어떻게 되어지는 건가요. - 그동안의 새로운 약물이나 치료기법이 무엇인지, - 완치가 가능한 것인지, - 완치가 가능하다면 치료기간은 얼마나 소요되는지 - 이와 같은 질병의 임상 사례 등 인터넷 등에서 알기가 힘든 기타 어떠한 내용이라도 선생님의 조언을 구하고자 합니다. | |||
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