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| ㆍ 제목 | 아이가 PKAN이란 질병일수 있다는데 | ||
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| ㆍ 조회수 | 734 | ㆍ 등록일시 | 1970-01-01 09:00:00 |
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| 아이가 1월19일부터 갑자기 오른다리를 절면서 걷기 시작했어요. 약 1년2개월전부터 까치발을 하고 걸을때가 많았고 뛸때도 그랬어요. 정형외가 가니 사진 찍어보고 별 이상이 없다고, 습관인것 같다고 해서 안심하고 있었지요. 절기 시작한날은 외국여행을 떠나는 날이어서 아프지는 않다고 하니 어쩔수 없이 여행을 갔다와서 대학병원엘 갔습니다. 다리가 많이 굳어있다면서 MRI와 뇌혈류검사를 했는데, 기저핵 부위에 철침착이 보인다며 현재의 보행장애를 볼때 PKAN이라는 희귀질병으로 보인다고 합니다. 2월 5일정도부터는 다리는 절지않고 걷습니다. 하지만 주의를 주지 않으면 여전히 까치발을 하며, 까치발을 못하게 하면 발바닥을 끌드시 걷습니다. 요근래들어 아침에 일어나면 다리가 뻣뻣한 느낌이 들지만 기지게 켜면 괜찮아 진다고도 합니다. 작년에는 자다가 다리에 쥐가 난적이 몇번 있었구요, 까치발을 오래해서인지 서있을때 무릎을 곧게 펴지지 않고 꾸부정하게 서는게 보여요. 2월 6일 신경과, 안과 검진 예약이 되어있고, 다음날 유전자 검사를 하기로 되어있는데, 기다리는 시간이 너무 길게만 느껴집니다. 기저핵부위에 철침착소견이 있는게 꼭 이질병과 관련이 있는건가요? 현재 진료중인 재활의학과 선생님도 이런 경우는 처음이라시는데, 정말 이 질병이 확실하다면 워낙 희귀질병인지라 어느 병원을 가야 이런 환자를 진료해보신 의사선생님을 만날수있는지도 몰라 막막하네요. 조언 부탁드립니다. | |||
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