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ㆍ 제목 |
구루병 |
ㆍ 조회수 |
754 |
ㆍ 등록일시 |
1970-01-01 09:00:00 |
ㆍ 첨부파일 |
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안녕하세요? 예전에 구루병으로 상담문의 했었던 은민맘입니다.
저희 아이는 지금 36개월 여아이고 구루병 진단받은 지는 1년 6개월 정도 되었습니다.
첫 병원에서는 피검사 엑스레이 소변검사등을 한 결과 모든 수치가 다 정상이라고 하시면서 아토피 병력과 오랜시간 모유수유를 한 이유로 칼슘결핍성 구루병이라고 진단해주셨습니다.
6개월 정도 치료하다가 집이 이사하면서 두번째 병원에 가서 다시 피검사 엑스레이를 찍었더니 인수치가 정상범위이긴 하지만 수치가 낮으니 인(줄리스 액상) 약과 칼슘제를 처방해 주셨습니다.
하지만 줄리스 라는 약이 어린 아이가 먹기엔 너무 힘든 약이었고 거의 먹이지 못했었습니다. 칼슘제와 비타민 디만 복용하고 다시 6개월 뒤에 진료 받으러 갔더니 인수치가 떨어졌다며 다시 인약을 처방해 주셨습니다.
그러시면서 비타민디 저항성 구루병이라고 진단하셨습니다.
1년 6개월 동안 단순한 칼슘결핍성 구루병이라고 생각했었는데 갑자기 병명이 바뀌어서 너무 놀랬었고 키가 많이 안자랄수도 다리모양이 변할수도 있다고 하셨습니다. 지금 너무 혼란스럽고 무섭습니다.
질문입니다.
1. 인수치가 정상인데도 비타민 디 저항성 구루병 진단이 가능한가요?
2.인 약을 먹지 않았어도 1년 6개월동안 약 14센치가 자랐으며 영유아 검진에서1~2% 이던 키의 성장이 지금은 15%정도로 많이 자랐습니다.
인을 먹으면 성장에 더 도움이 되는지요? 아주 오래 먹어야 한다고 말씀하셨습니다.성장기 혹 고등학교까지 매일 먹어야 합니까? 그렇다면 부작용은 없는지요? 안타까운 마음에 인터넷 검색을 해 보았더니 인의 부작용이 석회화라던데.히루 30미리 정도 복용하는데 괜찮은지요?
3. 다시 한번 검사를 해서 정확한 병명을 알고 싶은 마음입니다.
혹시 세브란스 병원에 가서 검사를 받을 시에 인 약을 먹고 가는게 좋은 건지
아니면 약을 좀 끊고 나서 가는 게 좋은 건지 판단이 서지 않습니다.
약을 먹고 가면 인 수치가 정상으로 나올 것도 같고 약을 끊고 나서 검사를 했는데도 인 수치가 정상이면 비타민 디 저항성 구루병이 아니지 않을까란 생각을 버릴수가 없습니다..
4. 아이가 너무 힘들어해서 현재 쥬스 우유 등에 타 먹이고 있습니다.
오렌지 쥬스는 안된다고 하셔서 사과주스나 포조주스 등에 주로 타먹이고 있습니다.오늘은 딸기우유에 타서 먹여 보았는데 생각보다 잘 먹어주어서 앞으로도 계속 우유에 타 먹여볼까 하는데 우유가 몽글몽글 해졌습니다. 혹시 우유의 칼슘과 반응해서 안좋은 영향을 미치는건 아닌지요? 우유에 계속 타 먹여도 되는지요?
5. 가장 걱정 되는 건 아이의 키성장입니다.
현재 1년 6개월동안 14센치가 자랐으며 심하게 휘어져있던 허벅지 무릎뼈는 거의 정상아이들과 똑같습니다. 다만 복숭아뼈 쪽 모양은 아직 휘어져 있지만 이것도 조금씩 각도가 좋이지고 있는 것 같습니다.
지금 다니고 있는 병원의 교수님께서는 다리가 수술하거나 교정기를 낄 정도의 아이는 아니라고 하셨지만 엄마 아빠 키 만큼은 안클수도 있다고 하셨습니다.
그렇다면 좋은 방향으로 생각했을 때 정상적으로 키가 자랄수도 있는건지 궁금합니다.
6. 현재 처방해 주신 칼슘제와 비타민 외에도 하루에 고칼슘 치즈와 칼슘과 비타민이 함유된 영양제 등을 챙겨먹이고 있습니다. 이렇게 칼슘을 과다하게 먹여도 되는 건지요? 현재 병원에서는 칼슘이 흡수되는 양이 적으니 시간배분해서 적절히 먹이는 건 괜찮다고 말씀하셨는데 오히려 해가 되지 않을가 걱정됩니다.
자세히 잘 답변해 주시면 너무 감사드리겠습니다.
너무 긴 상담 드려서 죄송합니다. |